Il est de bon ton ces temps-ci de critiquer le Téléthon, la grand-messe traditionnelle de fin d’année de France Télévisions. Je me souviens d’un article lu la semaine dernière dans Libé (bizarrement apparemment retiré du site web du journal), qui était d’une violence rare.
En zappant d’un article à l’autre, on peut lire :
Ces remarques et critiques sont très courantes, et parfois plutôt fondées… Je vais essayer de rentrer un peu dans le détail pour vous donner mon avis personnel (avis qui est celui auquel je me réfère le plus souvent pour savoir ce que je pense !)
Reprenons point par point :
Ben moi en fait je l’aime bien cette fête de fin d’année, c’est sans doute la seule occasion qu’il reste en France où les gens sortent de chez eux, discutent, font des trucs ensemble… J’ai lu quelque part que 5 millions de français participaient de manière active au Téléthon, c’est énorme !
Tchernia avait dit à l’époque que c’était une sorte de 14 juillet en plein hiver, et c’est très vrai. Surtout dans l’ambiance actuelle du chacun chez soi. Bref, même si c’est franchouillard, ringard, j’assume : j’aime !
Je regrette quand même l’ambiance télé des premières éditions, que j’ai pu revoir dans un doc passé super tard dans la nuit de vendredi à samedi, où l’on revoyait des extraits de 1987, 88, où l’ambiance était beaucoup plus amateur, avec le train qui sillonnait la France entraînant la bonhomie de Pierre Tchernia, les challenges en vélo avec Antoine de Caunes… De grands moments de télé, qui m’ont fait aimer ce pourquoi la télévision devrait être : le direct. Eh oui, tout se perd, ma pôv dame…
Argument récurrent depuis le Tsunami de l’arnaqueur de l’ARC, Jacques Crozemarie. Je peux bien sûr me tromper, mais je crois qu’on peut raisonnablement faire confiance aux audits divers et répétés qui sont systématiquement appliqués pour ces gros organismes.
Un bémol toutefois, qui est lié à un vieux souvenir, une année où j’avais suivi le Téléthon « de l’intérieur », en tant que Caméraman, et enregistré en tant que tel. J’avais été assez choqué par le fait que tous nos repas étaient fournis « à l’oeil ». Bénévoles certes, mais engraissés par les frais de récolte du Téléthon. Bof bof… Celà dit, je crois que celà ne se fait plus (sauf à manger la plus longue saucisse de Morteau, une fois les caméras passées 😉 )
On peut difficilement dire autre chose sur le sujet, et le fait que Chirac se soit personellement impliqué en cautionnant le Téléthon contre les attaques Cathos récentes pouvaient, avec ce regard, faire rire à gorge déployée. Enfin… si ce n’était pas si triste.
C’est sûr que ce côté là est un peu dérangeant. Mais preuve que ça marche : 100 millions d’euros récoltés cette année. C’est cynique, c’est manipulateur, c’est pour la bonne cause, ça marche. Qu’en penser ?
Certains handicapés sont les plus sévères vis à vis de ce genre de manifestation, refusant en bloc cette surexposition pendant 30 heures, contre un mépris total les 364 jours restants… Le fait de montrer uniquement des enfants est d’ailleurs symptomatique : c’est bien sûr plus émouvant que de montrer des adultes dans des positions tout aussi difficiles. Doit on pour autant jeter le bébé avec l’eau du bain ? J’espère juste que l’espoir généré par cette journée pour ces enfants ne va pas aller vers…..
C’est ce qui m’inquiète le plus, personnellement, et c’est finalement le point le plus important, plus de 70% des dons étant dédiés à la recherche. Difficile pour moi de se prononcer, étant tout sauf un généticien professionnel. Et difficile également de se fier au bourrage de crâne pratiqué pendant l’émission, sans aucun discours à charge, forcément. J’ai juste pu trouver quelques témoignages de savants sur le Net dénonçant le manque de résultats.
L’exemple le plus choquant est celui des « enfants bulles », qui avaient été mis en avant sur les Téléthon de 2000-2001, comme étant les preuves d’une éclatante réussite : ces enfants pouvaient enfin revenir à la vie. Beaucoup moins médiatisées ont été les conséquences de ce traitement, puisqu’apparemment, certains de ces enfants sont ensuite décédés d’une leucémie, après un ou deux ans. Que la piste soit bonne ou mauvaise, une chose est sûre : le chemin est encore très long vers des résultats réellements probants.
Je ne m’attarderai pas sur cette débilité enclenchée par certains courants catholiques (et pas tous, fort heureusement), demandant le boycott de la manifestation. Je crois que personne n’a été dupe et que ces abrutis intégristes se sont décrédibilisés d’eux-même. Le principal est là : le Téléthon n’a pas décliné cette année suite à ces appels ridicules.
En revanche, le principe de « préselection génétique » amène il est vrai plein de débats. Jusqu’où aller ? Et aussi….: est ce que le vrai objectif du Téléthon, c’est soigner les enfants actuellement malades, ou bien se prémunir d’autres naissances de ce type ?
Je terminerai sur un truc anecdotique mais qui m’a pas mal heurté, en tant qu’acteur du Web (et merci à Formats Ouverts pour l’info : le site du Téléthon prévoit dans son réglement… d’interdire à quiconque de pointer via un lien sur leur site, sauf autorisation expresse !
La mise en place d’un lien hypertexte vers le site telethon.fr ou vers l’un des projets associés à telethon.fr nécessite une autorisation préalable et écrite de l’AFM.
Ce mode d’auto-protection préventrice juridique qui prévaut aujourd’hui dans tous les milieux me rendra dingue….
Bon faut bien que qq’un se dévoue pr mettre un comm et prouver ainsi que cet article fleuve a été lu au moins une fois jusqu’au bout; moi je suis complètement partagée sur ce sujet, le côté larmoyant de ces enfants malades, qui inspire la pitié et donc le don me gêne un peu, mais si le myopathe, c’était mon fils??? mais oui bien sur que je l’exposerai au grand public si c’était le seul moyen de réunir les millions indispensables à la recherche d’un remède. Qui peut dire le contraire?
Pour la manip génétique, bouh c’est pas bien, je ne te rejoints pas J-D, les recherches sur l’embryon posent une véritable question d’éthique, et il faut respecter les personnes qui (comme moi) pensent que c’est déjà une personne humaine, l’Eglise a cette conviction et elle se doit de la défendre…sinon elle perd toute crédibilité, mais une fois de plus elle est au degré O de la communication (je ne reviens pas sur le préservatif!mais je peux développer aussi!!)tant sur le fond que sur la forme. Je ne suis pas intégriste, je suis en triple état de pêché mortel (je le vis très bien merci!) je soutiens le téléthon et pourtant je pense que l’embryon doit être protégé…on va très très loin, jusqu’où? dans quelles conditions? avec quelles limites?…et si l’embryon sur lequel sont faites ces expériences c’était le mien???….où le tien?
je ne suis absolument pas d accord avec vous pour la therapie genique et la greffe de moelle osseuse avez vous seulement vecu dans se service ? avez vous entendu le discours des medecins quand on vous annonce que votre enfant est deficient imunitaire ? je ne pense pas moi oui la therapie genique n’etait de toute façon pas adapter a la maladie de mon fils mais la greffe de moelle osseuse oui et j’ai lié amitié avec un enfant qui a beneficier cette thecnique oui il y a eu des leucemie mais soigné ok il y a eu des deces mais mon fils a moi n’a pas eu la therapie genique et est tous de meme decede des suite de la greffe on le sais tous quand on viens essayé de soigné nos enfant dans se service c’est la seule chance sinon nos enfant s’envle alors on tente l’impossible qui n’est pas toujours une reussite mais ne faite donc pas peur au parents qui vont avoir a affronter se service merci